Nach der Geburt eines Neugeborenen mit Hämophilie suchen die häufig verunsicherten Eltern auf Weisung des Krankenhauses sehr schnell einen Kinderarzt oder den Allgemeinmediziner ihres Vertrauens auf. Bei solchen Terminen kommt es für den Arzt in erster Linie darauf an, Blutungen beim Neugeborenen sicher und frühzeitig zu erkennen, um eventuelle Spätfolgen zu verhindern. Darüber hinaus sollte die Möglichkeit des Impfens besprochen und dieses dann mit der notwendigen Sachkunde durchgeführt werden.
Hämophilie – Ein genetischer Defekt
Die Hämophilie oder Bluterkrankheit geht auf einen Defekt auf einem X-Chromosom der Mutter zurück. Dadurch vererbt sie die Krankheit in der Regel der Fälle auf ihre männlichen Nachkommen. Da Mädchen zwei X-Chromosomen besitzen, gleicht das gesunde das defekte Chromosom aus. Auf diese Weise kann das betroffene Mädchen aber später selbst zur Überträgerin (Konduktorin) werden.
Neugeborene mit Hämophilie – Blutungen rechtzeitig erkennen
Routinemäßig erfolgen bereits in der Kinderklinik Ultraschalluntersuchungen des Kopfes sowie des Körpers der Neugeborenen. Dabei können mögliche innere Blutungen als Folge des Geburtsvorganges entdeckt oder ausgeschlossen werden. Treten weder innere noch äußere Blutungen oder weitere Erkrankungen auf, wird das Kind nach Hause entlassen.
Die Hauptbetreuung für das Neugeborene übernimmt dann das Hämophiliezentrum, welches das Kind nach etwa sechs Monaten mit Faktorpräparaten zu versorgen beginnt. Die darüber hinausgehende medizinische Betreuung erfolgt wie für jedes andere Neugeborene durch niedergelassene Kinderärzte. Bei der Behandlung und im Umgang mit Neugeborenen oder Kleinkindern mit Hämophilie ist insbesondere auf Leitsymptome für innere Blutungen bzw. eine erhöhte Blutungsneigung zu achten (siehe unter Blutungsanzeichen). Dies sollte auch immer Bestandteil der Anamnese und des Gesprächs mit den Eltern sein, da diese einen sehr viel engeren Kontakt zu ihrem Kind sowie Umgang mit ihm haben. Besonders wichtig ist es zudem, den Eltern zu vermitteln, dass sie lieber einmal mehr Hilfe bei einem Arzt suchen, für den Fall, dass Sie unsicher sind oder selbst Blutungsanzeichen bei ihrem Kind bemerken.
Blutungsanzeichen
- blaue Flecken und Schwellungen
- Bewegungseinschränkung in Gelenken („Blutergelenk“)
- asymmetrische Bewegung z.B. der Beine
- Überempfindlichkeit bei Berührung
- vermehrtes Weinen und Schreien
- Veränderungen und Auffälligkeiten im Verhalten
Auch Neugeborene und Säuglinge mit Hämophilie brauchen Impfschutz
Impfungen bei Neugeborenen werden stets kontrovers diskutiert. Dennoch folgen viele Kinderärzte und Eltern dem offiziellen Impfplan, um ihr Kind schon früh vor den meisten Kinderkrankheiten zu schützen. Anders als bei nicht betroffenen Kindern kann jedoch aufgrund der Gefahr von Einblutungen bei Neugeborenen mit Hämophilie nicht direkt in den Muskel geimpft werden. Allerdings hat sich alternativ die Methode des subkutanen Impfens sehr bewährt, wodurch auch für diese Kinder gefahrlos ein umfassender Impfschutz gewährleistet werden kann.
(!) Wichtig: Alle notwendigen Impfungen können subkutan durchgeführt werden, wobei die Wirksamkeit nicht eingeschränkt ist.