Die Arbeit der Vitiligo-Selbsthilfegruppen wird von einem Teilnehmer beschrieben. Wie werden Betroffene beraten, was erfahren sie von anderen Betroffenen.
Vitligo (Weißfleckenkrankheit) wird von vielen Ärzten lediglich als ein kosmetisches Problem angesehen. Entsprechend gering ist oft ihr Engagement bei der Hilfe für Betroffene. Selbsthilfegruppen sind ein Weg, mehr über mögliche Behandlungsmöglichkeiten zu erfahren, mit denen teilweise wesentliche Verbesserungen erzielt wurden.
Derzeitiger Kenntnisstand aus Sicht eines Betroffenenen
Bei der Vitiligo hat die Medizin, ähnlich wie bei der Schuppenflechte, derzeit keine sicher wirkenden Mittel, es gibt aber mehrere eventuell helfende Behandlungsmethoden. Es ist zurzeit allerdings nicht vorhersagbar, bei wem welche Behandlung anschlägt und mit welchem Erfolg.
Seit relativ kurzer Zeit gilt als biochemischer Grund der Vitiligo ein zu hoher Wasserstoffperoxidgehalt der Zellen, der zur Störung der Melaninproduktion (dem die Haut braunfärbenden Stoff) und schließlich zur Zerstörung der das Melanin produzierenden Zellen, der Melanozyten führt. Grund für den zu hohem Wasserstoffperoxidgehalt ist ein Mangel des Enzyms Katalase.
In nicht wenigen Fällen haben die Betroffenen außerdem Schilddrüsenprobleme. Stress scheint auch eine Rolle zu spielen.
Reaktion der Ärzte
Von Betroffenen wird oft berichtet, das der aufgesuchte Hausarzt das Problem nicht ernst nahm, da die Krankheit nicht ansteckend ist und keine offensichtlichen Probleme außer einer kosmetischen Beeinträchtigung bewirkt. Nicht selten war die Aussage „Da kann man nichts machen“.
Selbsthilfegruppen als Informationsquelle
Es gibt in Deutschland mehr als eine Organisation, die sich die Hilfe für Vitiligobetroffene auf die Fahne geschrieben hat, allerdings scheint eine davon nach einem Fernsehbericht nicht seriös zu sein. Eine andere hat eine eigene Webseite mit vielen Informationen zu Ärzten, Selbsthilfegruppen und den erfolgversprechenden Behandlungen.
Organisation der Selbsthilfegruppen
Es gibt etwa zwei Dutzend Vitiligo-Selbsthilfegruppen der besagten Organisation in Deutschland. Die Gründung neuer örtlicher Gruppen erfolgt unter dem Dach dieser Organisation und erfordert im wesentlichen, das ein Betroffener die Leitung der Gruppe übernimmt. Hauptsächlich also die regelmäßigen Treffen organisiert und eventuell auch erster Ansprechpartner per email oder Telefon ist. Die Abstände zwischen den Treffen sind beispielsweise alle zwei Monate oder seltener. Der/die Leiter/in sollte über psychologisches Einfühlungsvermögen verfügen, da einige Betroffene aufgrund ihrer Krankheit nervlich angegriffen sind. Die Treffen können in einer Gaststätte, einem Cafe oder einem Selbsthilfezentrum stattfinden. Die Teilnehmerzahlen sind typisch zwei bis zehn Betroffene, bei mehr als zehn Personen ist es kaum noch möglich, sich auf eine Diskussion zu beschränken.
Beratung in der Selbsthilfegruppe
Die meisten Teilnehmer in den Gruppen sind naturgemäß Frauen, da diese von diesem „kosmetischen Problem“ meist viel stärker betroffen sind. Häufig kommen die Teilnehmer nur einige wenige Male. Oft erfahren sie beim ersten Treffen überhaupt erst, das es aussichtsreiche Methoden der Behandlung gibt oder solche grundlegenden Informationen, das ein sicheres Mittel zur Abgrenzung der Vitiligo von ähnlichen Hautkrankheiten die Untersuchung mit der Woodlampe ist. Von den anderen Teilnehmern erfahren sie dann, falls sie es nicht bereits von der Webseite wissen, die Adressen von auf Vitiligo spezialisierten Ärzten, wo Bestrahlungsgeräte zu kaufen oder zu mieten sind, welcher Arzt über einen Excimerlaser verfügt usw.
Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen
Neben der ersten Beratung gibt es natürlich auch einen Austausch der Betroffenen über ihre Erfahrungen mit den Behandlungsmethoden, bei denen oft von beachtlichen Verbesserungen berichtet wird. Häufig angewandte Methoden sind beispielsweise Kuren am Toten Meer, 311 nm-Schmalbandbestrahlung, Excimerlaser, Pseudokatalase oder orthomolekulare Medizin. Die gleiche Behandlung kann beim einem überhaupt nicht anschlagen und bei einem anderen eine fast vollständige Heilung bewirken. Alle diese Behandlungen sind langwierig. Manchmal wird ein und derselbe behandelnde Arzt von Betroffenen sehr unterschiedlich bewertet. Daneben gibt es Berichte über wesentliche Verbesserungen oder Verschlechterungen, die ohne eine Behandlung bei bestimmten Lebensumständen aufgetreten sind. Auf jeden Fall wird dem neu hinzugekommenen Betroffenen demonstriert, das die von Hautärzten manchmal gemachte Aussage „Da kann man nichts machen“ so nicht richtig ist. Es kann kein Erfolg garantiert werden, aber er ist im Bereich des Möglichen.
Die Anzahl der Betroffenen in Selbsthilfegruppen ist im Vergleich zu den geschätzt eine Million Betroffenen in Deutschland gering. Die Gründe könnten auch in der mangelnden Bekanntheit liegen, worauf eine von einer Teilnehmerin berichtete Geschichte schließen ließe. Die Teilnehmerin war auf dem Weg zu ihrem ersten Treffen mit der Selbsthilfegruppe, kannte aber den genauen Ort der Gaststätte nicht. Der Mann, den sie nach dem Weg fragte, hatte zufällig auch Vitiligo und antwortete: „ Den Weg kenne ich auch nicht, aber ich habe selber Vitiligo und würde gerne gleich mitkommen.“
Berichte über die medizinische Forschung
Neben der Bildung der Selbsthilfegruppen veranstaltet die besagte Organisation auch jährliche Treffen, auf denen Referenten über neue Forschungsergebnisse berichten.